7歲男童不能走路,一直到還坐娃娃車,初被診斷發展遲緩,詳細檢查才發現關節腫脹,罹患幼年型特異性關節炎。醫師說,家長應重視孩子「喊痛」,早診斷治療效果好。

幼年型特異性關節炎(Juvenile IdiopathicArthritis, JIA)是一種主要侵犯16歲以下青少年的自體免疫性疾病。可分為少關節型、多關節型及全身型等共7種類型。致病原因跟自體免疫發炎、多重基因遺傳、感染等因素有關。

馬偕醫院過敏免疫風濕科主任今天分享個案,一名7歲小一男童在1歲7個月大時突然不能行走,靠娃娃車代步到5歲,一開始被視為發展遲緩治療,一直做復健。但上學時他又不能握筆,尤其早上起床「痛到不想走」,家長還以為是小孩不想上學找理由。

不過,經詳細診斷,這名孩子類風濕因子偏高,是幼年型特異性關節炎患者,膝蓋、腳踝、手腕、肩膀關節都腫脹發炎。如果遲不處理,關節會持續被破壞、變形,發展會更遲緩,若更嚴重,也可能導致身體其他器官發炎。

醫師表示,正常發展下,3歲以上孩子就有足夠能力清楚表達疼痛感受,如果孩子不斷抱怨關節疼痛、或有走路步伐不穩、跑步姿態歪斜,應先觀察是否為短暫的腳痠或身體不適。若這種現象持續長達1個月,則需考慮是否為關節炎問題,不要輕忽孩子「喊痛」。

至於年齡偏小的孩子不會喊痛,家長要更費心觀察。醫師說,曾有一名2歲孩子因走路怪怪來就診,當時右側髖關節已經突出,且有積水、腫脹現象。詢問家長才發現,孩子在8月大就有髖關節活動會發出聲音的問題,但一直不以為意。

幼年型特異性關節炎過去稱為幼年型類風濕性關節炎。根據台灣健保資料庫的統計,幼年型特異性關節炎發生率約為每10萬名中有5人,男女比例相當,全台每年新增病例約為200多人。

醫師表示,幼年型特異性關節炎病童在早上易有晨僵現象,剛睡醒時關節間活動特別不順,但隨著起床後逐漸活動會慢慢改善不適現象,與運動後受傷卻需要更多的休息完全相反。

至於治療,醫師說,早期診斷早期治療會有較好的預後,讓孩子的關節不再惡化,並可減輕關節發炎的痛楚。治療至少要半年以上,但只要療程結束後續追蹤即可,不用終身服藥。

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立冬之後,氣候驟降,又到乾癬好發季節。醫師提醒,乾癬是一自體免疫失衡疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、發癢、脫屑,由於皮膚外顯的病灶,常會被社會大眾誤認為會傳染。

新北市1名54歲陳姓中年男子,罹患乾癬長達27年,起初遵照醫囑按時服藥,但因恐懼社會異樣眼光,多年來私下嘗試使用各種偏方,包括辣椒水、大蒜泡醋,以及檸檬片來塗抹皮膚,甚至常有憂鬱情緒到處求神問卜,造成症狀反覆發作。

乾癬不是黴菌感染 不會傳染

收治個案的雙和醫院醫師指出,乾癬又稱為「牛皮癬」或「銀屑病」,是一種慢性且反覆發作的皮膚病。在台灣,乾癬的盛行率約0.2%至0.3%,患者易在頭皮、臉部、身體和四肢的皮膚,明顯出現銀白色脫屑和紅色斑塊。

問診發現,國內仍有許多民眾對乾癬有誤解,其實乾癬與一般認知的「癬」有很大不同,非黴菌感染,是特殊的慢性發炎性皮膚病,與本身體質、外在環境等因素息息相關,外觀看起來雖可怕,但卻不具傳染性。

乾癬發病年齡兩極化 男性居多

醫師強調,乾癬發病年齡非常極端,一種是20到25歲年輕族群,通常是當兵、考試壓力過大而發病,另一種則好發於50到55歲中年族群,多年來很多患者都像陳先生一樣,嘗試各種偏方,愈試愈嚴重。
據統計,全台乾癬患者約10萬人,以男性居多。發生原因,包括:遺傳、自體免疫系統異常或是天氣變化、壓力等都是可能因素,症狀輕微者可抹藥控制,嚴重則可用紫外線光照療法,視情況搭配口服藥或生物製劑治療。

對抗乾癬有「4不」 防止惡化

另外,乾癬通常是一整塊厚厚的紅腫色塊,常出現在頭皮、關節處,秋冬時節天氣乾燥、太陽少的時候特別嚴重。很多人都以為乾癬拿藥塗塗抹抹就會好,事實上,它如同慢性病一樣無法治癒,最好治療就是控制病情、防止惡化。

預防乾癬反覆發作,除了依照醫師指示定時擦藥之外,生活保健還有「4不」,包括:不迷信偏方、不抽菸、不飲酒、不過胖。除了做好生活「4不」之外,多吃番茄、花椰菜及香菇等新鮮蔬果,也能減緩乾癬症狀。

乾癬患者與醫師對話 3個小撇步
同時醫師也建議病友們,可利用以下3個小撇步來與醫師展開對話:

- 1.制定目標:主動和醫師討論、訂定治療目標。
- 2.治療選擇:詢問有哪些治療選擇,找出最適合的治療方案。
- 3.生活規範:應瞭解日常生活中有什麼需要注意,例如避免劇烈情緒起伏、過多壓力、作息不定等,培養運動及健康飲食習慣。

【貼心小叮嚀】:
除了藥物控制之外,生活規律、飲食調適、睡眠情緒,都會影響到乾癬的嚴重度。而乾癬治療會依每個人的病況、生活型態不同,可以有個人化的治療,最怕的是不敢面對乾癬治療,延誤治療時機。建議有乾癬問題的病人,可早期尋求皮膚專科醫師進行診治,有效擺脫乾癬

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網路傳言「益生菌能改善腸道菌種,也能治療免疫疾病」,但醫師強調,益生菌能調節免疫系統只到動物實驗階段,並無相關人體研究,並不建議病患自行服用。醫師並指出,曾有紅斑性狼瘡病患自行停藥,只吃益生菌,結果嚴重紅疹、影響腎功能,還有患者自製益生菌服用,疑菌種污染引發敗血症,必須當心。

台中榮總免疫風濕科醫師指出,免疫疾病包括:紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、硬皮症、血管炎等,主要是患者本身的免疫系統過強,造成器官發炎,且對抗外來細菌功能差。

醫師表示,雖然這幾年國內、外研究發現,免疫疾病患者的腸道好菌少、壞菌多,與健康民眾的腸胃道菌種有很大差異,以致易腸道發炎,免疫細胞經血液引起皮膚、關節、器官發炎,因此學理上認為調節腸胃道細菌,可能有助免疫系統調節,但目前國內外只有在模擬罹患紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎的老鼠身上,發現餵食益生菌可以減少發炎,但並沒有任何人體研究證實有效果。

醫師說,近年來吃益生菌很夯,但免疫疾病患者的免疫系統不健全,加上服用免疫抑制劑、免疫藥物,抵抗力變差,如果吃到來路不明或受污染的益生菌,反而使病情加重,或感染其他疾病。

醫師曾遇過有病人自製益生菌,疑似培養過程受到污染,不慎有有害致病菌共生,結果有人腹瀉,也有人發燒就醫,甚至有人感染情形太嚴重,引發敗血症。

醫師還說,有紅斑性狼瘡患者聽信網路、朋友介紹,買膠囊或粉末的益生菌服用,並自行停藥,不到半年就全身皮膚發紅疹、水腫、蛋白尿、影響腎功能,幸好回診就醫,病情若再惡化,恐怕得洗腎。

醫師強調,益生菌能整腸助消化,對於改善疫疾病患者的腸胃道、過敏症狀有療效,能緩解便秘、氣喘、鼻過敏或皮膚癢,但要調節免疫系統則因證據仍不足,不建議病人普遍使用,更不宜貿然停止原本藥物,使用前必須諮詢醫師,依病情和種類評估,且服用後,抽血觀察疾病變化,比較安全。〔記者蔡淑媛/台中報導〕

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台灣人似乎特別重視食補,從傳統的藥膳到現代的保健食品,都各有信徒。基隆長庚醫院風濕過敏免疫科醫師就常聽到病人分享的各種「類風濕性關節炎飲食、營養保健秘訣」,例如「香蕉對關節不好」,聽在醫師耳中只覺得香蕉蠻冤枉的,明明是營養豐富的好水果卻變成黑名單!另外也常有長者以為有關節炎不能吃豆類,食物及營養素真的會影響對類風濕性關節炎的病情嗎?

醫師表示,病人認真收集保健知識是好事,但要小心道聽途說,「有些病人聽說動物脂肪不好就決定不吃肉,結果蛋白質攝取不足、營養不良,變得消瘦,失去活力;甚至有病人採取斷食療法,雖然有研究發現斷食能減少發炎反應,但不可能一直持續,長期斷食也會導致營養失衡。」醫師強調,健康均衡飲食是基本原則,不吃肉沒關係,但要從其他飲食來源補足必要的營養素。

關於有助控制類風濕性關節炎病情的飲食及營養成分,目前比較被肯定包括omega-3脂肪酸、維生素D、抗氧化物,而且最好從日常飲食中攝取,「許多病人愛用保健食品,其實天然食物更能同時補充人體需要營養,維生素,抗氧化物,礦物質,膳食纎維,微量元素等。」

醫師表示,omega-3脂肪酸能減少體內的發炎反應,魚油中的EPA、DHA都屬於omega-3脂肪酸,研究顯示每天2.7公克的EPA+DHA脂肪酸可改善類風濕性關節炎的症狀,降低疾病活性,有助減少抗發炎藥物的使用。在初期類風濕性關節炎患者對照型研究高量(5.5g)EPA+DHA可強化病程修飾抗風濕藥物(DMARDs)的作用但也有較高比例患者無法遵從此劑量的魚油。因此醫師建議多吃海魚,補充omega-3脂肪酸還能攝取優質蛋白質,如果擔心重金屬污染,可以選擇體型較小的海魚。另外,多攝取不同顏色的蔬果可補充各類抗氧化成分,有助消除自由基;而維生素D除了有助鈣的吸收維持骨骼健康也有免疫的角色,另有研究發現缺乏時可能和類風濕性關節炎疾病活性相關。

醫師表示,綜合現有研究結果,建議病友參考富含omega-3脂肪酸的魚類及油脂、多攝取蔬果、多吃魚、白肉,少攝取紅肉、適量堅果、全麥穀類的「地中海飲食」,同時也有助維護血管健康----尤其類風濕性關節炎患者心血管疾病風險比一般人高1.5-2倍!

「飲食僅是輔助」醫師強調,類風濕性關節炎最重要的關鍵是藥物治療。

過去病情難以控制的中、重度病人,隨著生物製劑的問世終於擺脫「無藥可用」的窘境。生物製劑初期都是針劑,但臨床上約5-6% 的病人害怕打針,醫師就曾遇過有病人疾病活動性很高,傳統病程修飾抗風濕藥物等藥物治療效果不佳,卻因為怕打針而不願意使用生物製劑;幸而2014 年底小分子口服藥通過健保給付,提供患者更方便的口服藥物新選擇。

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才50多歲就得換人工膝關節?成大醫院過敏免疫風濕科主治醫師月前在門診中,收治一名多數關節疼痛,尤其是兩側膝關節嚴重受損,有一側已經必須罝換人工膝關節的類風濕性關節炎病人。仔細詢問才發現,其實病人早在4、5年前就已確診,卻一直沒有規律就醫,直到症狀加劇,換了人工關節之後,才開始配合治療,病情也慢慢穩定下來。

醫師表示,病人沒有配合治療,通常是因為不了解病情發展,輕忽類風濕性關節炎對關節的破壞的嚴重性;而關節一旦受損就可能會影響日常生活的功

有鑑於「早期診斷、及早治療」是減少關節破壞及疾病復發的重要關鍵,2010年歐洲、美國聯合發表新版類風濕性關節炎診斷準則,訂出客觀標準,幫助醫師提早診斷。醫師指出,隨著診斷標準的進步,加上衛教宣導增加民眾對疾病的認知,目前早期診斷的類風濕性關節炎病人已有顯著提升;再加上新藥持續發展,醫師強調,「診斷及治療的進步,現在類風濕性關節炎已經很少發生嚴重關節變形,甚至需要置換人工關節的情況。」

而治療的關鍵就在於積極面對,不要諱疾忌醫。醫師表示,新藥的發展,尤其是生物製劑的問世,突破了類風濕性關節炎的治療瓶頸,病情得以迅速控制,患者的工作、生活都能回復如常。目前台灣已上巿並通過健保給付的生物製劑有7種,除了針劑,也有小分子口服標靶藥物,對於害怕打針、經常外派工作或出國的患者來說,提供了免打針的口服藥新選擇。

醫師指出,類風濕性關節炎目前仍無法治癒,確切的病因也還不清楚,可以肯定的是與多重因素相關,例如家族性,有家人患病,其他家人罹病機率會比較高;而環境因素如抽菸,也會增加誘發類風濕性關節炎的機率,他會建議有抽菸習慣的病人戒菸,門診中也確實有病友反應戒了菸,感覺關節症狀比較好控制。

所以,對於類風濕性關節炎這類需要長期治療的慢性病,更需要病人對自己的健康負責。醫師強調,「藥物的多元發展讓治療更有彈性,更能滿足病人的需求,但關鍵是遵從醫囑。」拿了藥卻沒有規律服用,不但浪費醫療資源,更讓病情惡化,錯失復元良機。

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「醫生,最近天氣比較冷,我的手指都常常白白紫紫的,甚至有點發黑,還會有點刺痛感!有時候我都要趕快去沖熱水或是用吹風機吹熱手才會慢慢變回紅色,這是什麼問題?」

這叫做雷諾氏現象。雷諾氏現象發生於遇冷、情緒激動、甚至壓力增加時,因為手腳指末端血管收縮痙攣,造成血行變慢而手腳趾變白、進而變紫,此時指趾末端常伴隨發麻甚至刺痛的感覺;當回暖後血液回流,指趾就會充血而變回粉紅色。

根據流行病學調查,約有3~5%的人口有此雷諾氏現象。雷諾氏現象又可分為原發性和繼發性。原發性雷諾氏現象以年輕女性為居多,一般而言查不到原因也比較良性。次發性雷諾氏現象則多由免疫系統疾病、心血管疾病甚或血液腫瘤疾病引起,亦可能和職業因素相關。其中又以免疫系統疾病占大宗。常見引起次發性雷諾氏現象的免疫系統疾病為硬皮症(90%)、混合性結締組織疾病(85%)、紅斑性狼瘡(10~45%)、乾燥症(33%)、以及皮肌炎(20%)。雷諾氏現象可能是這些疾病的前兆,若能即時警覺,宜提早求醫檢查。

針對雷諾氏現象的檢查是以立體顯微鏡觀察手指甲末端的甲褶微血管,不同的免疫系統疾病引起的雷諾氏現象可觀察到不同的甲褶微血管型態,並安排相關病史詢問、理學檢查、以及抽血檢驗,可及早預知診斷屬於何種免疫系統疾病。

次發性雷諾氏現象預後相對原發性雷諾氏現象較差,嚴重者可能導致指趾端潰瘍、缺血產生壞疽、甚至壞死而需要截肢的併發症。照顧上可分自我預防以及藥物治療兩部分:

1.自我預防:首重保暖、務必戒煙。其他如規律運動、保持睡眠充足及愉快的心情、避免使用血管收縮劑等,都可預防雷諾氏現象的誘發。

2.藥物治療:若上述的方式仍無法有效預防雷諾氏現象,醫師會開立血管擴張劑,並針對不同的免疫疾病調整相關口服藥物予以控制。若發生急性嚴重的指端缺血壞疽,可能需要住院積極給予針劑的血管擴張劑、抗凝血劑、抗生素、以及適當的止痛。

天氣轉涼,雷諾氏現象可能是身體免疫疾病的警示或前兆。若有此症狀的患者,宜格外注意保暖避免惡化,並及早求醫檢查。

中時報導

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在台灣,年輕男性得病的機會比女性高,當有3位男性罹患僵直性脊椎炎時,女性只有1位會患病;而平均來說,不論男性或女性,大約1000人中會有1~4人得到僵直性脊椎炎。

僵直性脊椎炎和我們免疫系統中的HLA有很大的關係!HLA有很多種類,和僵直性脊椎炎的發病最有關的是HLA-B27。如果父親帶有HLA-B27的基因並呈陽性反應,小孩的HLA-B27基因也呈陽性反應,就會約有23%的機會發生僵直性脊椎炎。

僵直性脊椎炎的傳統症狀有:

1. 超過數周或數月感覺被漸漸痛起來,或覺得脊椎僵硬。

2. 早晨起床後感覺背痛或脊椎僵硬,但是會隨著一天活動的開始而逐漸減輕。

3. 運動後感覺比較不痛,但休息會感覺比較痛。

4. 上述痛的感覺持續三個月以上。

5. 體重減輕,特別是在發病的早期。

6. 感覺疲勞。

7. 偶有發燒的感覺,或是夜間出汗。

在飲食方面,從魚,肉,豆類補充蛋白質,從蔬菜和水果補充維生素,從牛奶補充鈣質,但切記避免體重過重。如果服用的是抗發炎藥物,就不能飲酒;而抽菸是絕對要避免的。

患有僵直性脊椎炎的人,一般會覺得下背痛或僵硬,嚴重的話,脊椎會變得像竹竿一樣,硬化而不能彎曲,避免保持同一個姿勢太久,要適時地盡可能伸展或移動自己的關節部位,隨時保持正確的姿勢是僵直性脊椎炎病人在平日生活時所需要特別留心的,因為只有正確的姿勢,才不會造成脊椎變形。所以愈早治療愈好,而運動(例如:游泳,瑜珈,氣功..等),也是治療的好方法之一。

(中時電子報)

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刷牙可能有助預防關節炎!1項新研究結果顯示,導致牙齦感染的病菌,也會引發類風濕性關節炎。

醫界對類風濕性關節炎與口腔衛生有關連懷疑已久。專家指出,這項發現增加了論據。「每日郵報」(Daily Mail)報導,導致牙齦感染的病菌也會引發折磨全球許多人的殘疾。

感染導致牙周病的放線桿菌(Aggregatibacter actinomycetemcomitans),會造成蛋白質增生,讓免疫系統衰退。

控制蛋白質增生的瓜胺酸化(citrullination),是人體自然發生的過程。但美國約翰霍普金斯大學(Johns Hopkins University)研究人員發現,類風濕性關節炎患者體內的這種過程過度活躍,導致發炎並破壞組織。而他們最新的發現顯示,牙齦疾病患者的樣本,明顯也有相同情況。

不過研究人員提醒,參與研究的類風濕性關節炎患者,逾半沒有感染這種細菌。他們說,這可能代表腸、肺或其他部位的細菌造成這種關節疼痛。

約翰霍普金斯大學授安德拉德(Felipe Andrade)表示:「猶如研究多年的複雜拼圖,終於放入最後1片。如果我們對兩相結合產生的變化所知更多,也許我們可以預防,而不只是干預。」

發表在「科學轉譯醫學」(Science Translational Medicine)期刊的這項新發現,對防治類風濕性關節炎有重大影響。

英國逾70萬名類風濕性關節炎患者,大部分是老人,但不是只有年長者會得。

主導研究的麻州綜合醫院(Massachusetts General Hospital)柯尼格(Maximilian Konig)醫師說:「這項研究可能是最接近找到類風濕性關節炎成因的成果。」(

譯者:中央社何宏儒)

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心愛的孫子就在眼前,卻因手指關節腫痛而無法抱在懷裡,是許多類風濕性關節炎患者的遺憾。醫師指出,臨床上有效的治療藥物愈來愈多,患者不應抱持忍耐的想法,應該與醫師一起積極治療,掌握ABC原則達到緩解關節發炎的目標,不僅可避免關節變形,還能恢復既有的生活能力。

好發於中老年女性的類風濕性關節炎,是許多女性警覺自己失能的開始。成大醫院內科部風濕免疫科醫師表示,類風濕性關節炎的典型症狀是關節紅、腫、熱、痛,通常從周邊小關節開始受影響,患者可能兩側手指關節出現對稱性的腫痛,不只無法抱起孫子,原本信手拈來的切菜動作也受影響,甚至扣衣服扣子、轉門把都出現問題。

類風濕性關節炎是一種慢性且全身性的免疫疾病,除造成關節本身發炎,持續下去恐破壞結構、甚至變形,就連內臟器官也可能受影響,導致出現間質性肺炎、皮膚血管炎及心血管問題。然而,台灣女性太會忍耐的個性,往往成為延誤就醫關鍵。類風濕性關節炎通常為多關節炎,如果不予以理會,發炎的關節數目會愈來愈多、愈來愈嚴重。

類風濕性關節炎治療藥物分兩大類:一是非類固醇消炎止痛藥(NSAIDs)或是類固醇,目標是短期用最低劑量來控制症狀。另一種真正可改善類風濕性關節炎的疾病進程,包括傳統口服疾病修飾藥物(DMARDs)及生物製劑,其中生物製劑更是延緩關節被破壞的利器,目前有許多不同機轉,患者若使用一種沒有效,還有其他選擇。

醫師曾遇過一位70多歲的患者,原本從事養蝦工作,發病後無法繼續搬飼料,由於使用傳統疾病修飾藥物效果有限,改用抗腫瘤壞死因子-α生物製劑,雖情況好轉,但7個多月後愈打愈無效,後來改用其他機轉的生物製劑才獲得控制。現在定期回診追蹤,並仍持續從事養蝦工作。

「類風濕性關節炎的治療進入新時代,藥物選擇很多,醫師很積極,患者也要跟上腳步,努力追求緩解關節發炎目標。」有些患者擔心藥物長期使用會有副作用,事實上這些藥物上市時間已久,安全性醫師都能掌控,回診時也會監測肝腎功能來做調整。

配合醫囑改善病況 積極治療掌握ABC原則,關節更有力!

*A(Achieve):積極追求達標

臨床上不少患者自認關節不痛,就可以停藥,事實上,醫師評估發炎狀況是否達到控制目標,最常使用的是疾病活動指數28(DAS 28),包括患者的主觀疼痛分數、關節腫痛數目、抽血數值等,綜合去算出一個分數。醫師會在回診時定期測量DAS 28指數,評估是否需要調整藥物。

*B(Better):慎選治療藥物

目前患者使用傳統疾病修飾藥物後,若效果不佳,臨床仍屬於嚴重等級,就可申請使用生物製劑;然而臨床上確實有2、3成的人,對於特定生物製劑效果不如預期,若治療未達標,就可轉用其他生物製劑。

生物製劑的機轉眾多,國內在健保給付上,有一、二線藥物之分,這與藥物當初臨床試驗設計所得到的實證有關,不過最新美國風濕病醫學會建議打破這樣的分別,認為應該依照病人需求來給最適合的藥,因此醫師會針對患者特性選擇生物製劑。

*C(Care):做好全面照護

提醒患者配合醫囑用藥,隨著疾病改善,有可能減少用藥數。此外,有任何疑問都要諮詢專業人員,千萬不要聽信偏方,該吃的藥沒吃,吃其他不確定療效的品項,導致延誤病情、關節變形。

飲食上建議採有抗氧化作用的地中海飲食,也就是選擇橄欖油或是魚肉為主的烹調方式,可幫助降低體內發炎反應。由於這類患者可能有心肌梗塞、中風等嚴重併發症,抗氧化的飲食亦可幫助降低心血管疾病的風險。

此外,類風濕性關節炎反而不動愈痛,適度做伸展運動將有助緩解關節,由於類風濕性關節炎病友常產生次發性的退化性關節炎,不妨可嘗試游泳或健走等運動,可讓全身關節與肌肉充分活動。

中時 張雅雯

 

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24歲美國小天后賽琳娜戈梅茲(Selena Gomez),2013年罹患紅斑性狼瘡,日前又因紅斑性狼瘡復發,選擇暫時告別忙碌的演藝圈生活,好好專心在健康上。
 
好發於年輕女性的紅斑性狼瘡,患者常被與傳染病、不能生育等迷思聯想在一起,另因為關節炎、腎臟功能衰退等困擾,近3成患者罹病後無法工作、影響經濟,更有患者在雇主得知有疾病後,工作就泡湯。
 
33歲的李小姐就是個例子,她在小學3年級身體開始出現異狀,紅斑、高燒、潰瘍感染等症狀持續到19歲,抽血檢查才發現是紅斑性狼瘡;在求學階段,因為體虛時常被同學欺負或言語霸凌,未料進入職場狀況不但沒改善,因常須請假回診,被同事和長官懷疑工作能力,若主動說出疾病,常一說出口工作又沒了。
 
據民國101年衛生福利部統計,全台約有2萬8000名紅斑性狼瘡病友,好發於20至40歲的年輕女性;研究顯示,51%的病友在確診後15年內退出職場,另國內調查也指出,28%病友罹病後最大的影響就是無法繼續工作,超過一半的40歲以下病友,不敢讓人知道自己罹病。
 
紅斑性狼瘡病友9成以上都是女性,中華民國思樂醫之友協會理事長龔麗娟本身是33年的資深病友,她感嘆,病友必須活得像一般人,但時常出現的疲憊感、器官損害,甚或關節炎嚴重到連打字都困難,在外觀不一定看得出來,以致常有同儕甚至師長不能接受。
 
台大醫院免疫風濕科師表示,紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病,由於免疫系統攻擊自身細胞和組織,導致發炎和組織損害,嚴重時侵害全身器官,雖外觀看不出來有病,但已經威脅生命;但其實該病不會傳染,只要好好接受治療,病情可以得到控制,也可以生育。
 
(中時)

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