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24歲美國小天后賽琳娜戈梅茲(Selena Gomez),2013年罹患紅斑性狼瘡,日前又因紅斑性狼瘡復發,選擇暫時告別忙碌的演藝圈生活,好好專心在健康上。
 
好發於年輕女性的紅斑性狼瘡,患者常被與傳染病、不能生育等迷思聯想在一起,另因為關節炎、腎臟功能衰退等困擾,近3成患者罹病後無法工作、影響經濟,更有患者在雇主得知有疾病後,工作就泡湯。
 
33歲的李小姐就是個例子,她在小學3年級身體開始出現異狀,紅斑、高燒、潰瘍感染等症狀持續到19歲,抽血檢查才發現是紅斑性狼瘡;在求學階段,因為體虛時常被同學欺負或言語霸凌,未料進入職場狀況不但沒改善,因常須請假回診,被同事和長官懷疑工作能力,若主動說出疾病,常一說出口工作又沒了。
 
據民國101年衛生福利部統計,全台約有2萬8000名紅斑性狼瘡病友,好發於20至40歲的年輕女性;研究顯示,51%的病友在確診後15年內退出職場,另國內調查也指出,28%病友罹病後最大的影響就是無法繼續工作,超過一半的40歲以下病友,不敢讓人知道自己罹病。
 
紅斑性狼瘡病友9成以上都是女性,中華民國思樂醫之友協會理事長龔麗娟本身是33年的資深病友,她感嘆,病友必須活得像一般人,但時常出現的疲憊感、器官損害,甚或關節炎嚴重到連打字都困難,在外觀不一定看得出來,以致常有同儕甚至師長不能接受。
 
台大醫院免疫風濕科師表示,紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病,由於免疫系統攻擊自身細胞和組織,導致發炎和組織損害,嚴重時侵害全身器官,雖外觀看不出來有病,但已經威脅生命;但其實該病不會傳染,只要好好接受治療,病情可以得到控制,也可以生育。
 
(中時)
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